Государственная Дума Российской Федерации в первом чтении приняла проект закона, который позволит финансировать лечение детей с редкими заболеваниями вплоть до 18 лет.
Это будет касаться, передает Коммерсантъ, семей, состоящих в программе 14 высокозатратных нозологий.
Этот проект в России начал работу в 2008 году, чтобы помочь семьям, где растут дети с орфанными заболеваниями и пользоваться дорогими препаратами, сократив финансовую нагрузку на российские регионы по этим вопросам.
Финансировать лечение детей с редкими заболеваниями до 18 лет берется фонд Круг добра по условиям проекта закона. Главным образом имеется в виду покупка дорогостоящих препаратов.
Соответствующие корректировки в закон об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации парламент в первом чтении уже рассмотрел.
Как утверждается, в прошедшем году на упомянутую программу предусматривалось свыше 64 миллиардов рублей.
Однако эта сумма не позволила покрыть полностью нужды пациентов и была увеличена дополнительно более чем на 9 миллиардов рублей.
Всероссийский союз пациентов оценивает, что по состоянию на текущий год в программе помощи пациентам с редкими заболеваниями нуждаются не менее 233 тысяч человек.