Этим вопросом занимается Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Планируется, что к единому порядку приведется также работа по медицинскому сопровождению пациентов с ахондроплазией.
Она будет отрегулирована практически во всех регионах страны.
Регистр граждан, у которых наблюдается ахондроплазия и другие формы низкорослости, будет создан в России в ближайшее время.
По словам Юлии Нестеровой, руководителя направления «Ахондроплазия» ВООЗ, работа уже начата.
В частности, сейчас подготавливаются единые клинические рекомендации, по которым будет работать медицинский персонал, сопровождающий пациентов в разных регионах России.
Прежде всего, говорит специалист, нужно узнать точное число низкорослых людей, проживающих в России сейчас.
Только после этого можно начать проводить углубленную статистику и анализ положения частных социальных групп.
В своих исследованиях специалисты будут ориентироваться на опыт подобных разработок для людей со спинно-мозговой атрофией.
Пока не уточняется, когда именно будет завершена работа над проектом.
Скорее всего, говорит Нестерова, это приурочат к общественной компании, которая развернется в следующем году.
К слову, ахондроплазия является редким, то есть орфанным, заболеванием.
Фото: pixabay
