Алтыншаш Джаксыбаева, занимающая должность главного внештатного детского невролога Министерства здравоохранения Казахстана, в четверг в беседе с журналистами подтвердила информацию о гибели ребенка после введения препарата Zolgensma.
Медик сообщила, что девочка 2021 года рождения скончалась от токсической гепатопатии, сообщает РИА Новости.
"Пациентке 2021 года рождения в марте текущего года был введен препарат Zolgensma согласно инструкции режима дозирования в соответствии с весом ребенка. Показания к терапии определяет экспертно-консультативный совет ", - сказала Джаксыбаева.
В результате лечения девочка скончалась 16 мая 2022 года по предварительным оценкам от токсической гепатопатии, или острой печеночной недостаточности.
Это уже не первая детская смерть в результате использования данного препаратоа. Швейцарская фармацевтическая компания Novartis ранее уже сообщала о гибели двух детей из России и Казахстана после применения Zolgensma при лечении спинальной мышечной атрофии.
О смерти двух детей в России после введения Zolgensma также говорила и глава благотворительного фонда "Семьи со СМА" Ольга Германенко, однако, она добавляла, что эти случаи требуют дополнительного разбирательства и выяснения, связаны ли эти смерти именно с применением лекарственного средства.
На сегодняшний день в России более 110 юных пациентов со СМА проходят курс лечения Zolgensma, во всем мире таких детей насчитывается около 2,3 тысяч.
Спинальная мышечная атрофия – это недавнего времени неизлечимое генетическое наследственное заболевание. Вся его терапия сводится к снятию симптомов и пожизненному употреблению очень дорогостоящих медикаментов.
Единственная инъекция препарата Zolgensma заменяет дефектный или отсутствующий ген на его здоровый и функциональный аналог.